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重度腦麻兒樂樂復健5年,堅持走上舞台告訴大家「我愛你們!」
10月1日,本會攜手全聯福利中心與全聯佩樺圓夢基金會舉辦「愛從1開始」零錢捐記者會,並邀請林心如擔任愛心大使。林心如牽著6歲重度腦麻的樂樂一同登台,陪他踩著復健河石步道,象徵跨越生命障礙,短短幾步路的距離,背後卻是長達5年的復健努力,如今樂樂終於能不靠助行器,獨立步行一小段,站在舞台上的樂樂,用稚嫩的童音致謝:「感謝全聯的叔叔阿姨,還有漂亮的心如阿姨,讓我有機會可以站上舞台!謝謝爸爸媽媽一直抱著我、陪著我,不管我走得慢,還是跌倒了,都沒有離開我,也謝謝我自己,很勇敢,沒有放棄。謝謝大家,我愛你們!」
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重度腦麻兒樂樂花費五年時間學習走路,台上致謝父母與瑪利亞早療專業團隊的陪伴。
瑪利亞陪樂樂踏上早療馬拉松
「希望你一生平安快樂」是媽媽最深的祝福,也是樂樂小名的由來。但生產當天因急產缺氧,樂樂確診重度徐動型腦性麻痺,連帶造成吞嚥困難、四肢肌肉張力異常等。媽媽還記得,樂樂才2個月大時,因吞嚥功能受限,連牛奶都難以下嚥。看著孱弱的孩子,她不忍讓他依靠鼻胃管進食,四處奔波、日復一日帶著他接受復健,只盼他能補足營養、平安長大。
自出生起,樂樂就踏上一場漫長的「早療馬拉松」。3歲來到瑪利亞接受跨專業療育,他逐漸蛻變成一活潑開朗的孩子。樂樂記性極佳,總能親切叫出老師與志工的名字。復健雖常痛到落淚,他卻從不退縮,今年7月滿6歲的樂樂終於可以不用助行器,自信地走上早療畢業典禮的舞台,親手接過市長獎。那一刻,他昂首堅毅站立,成為全場最感動人心的一幕。
我長大後要當醫生
而令人深刻的是,問樂樂有沒有夢想時,他堅定地回答:「我長大後要當醫生,因為可以幫助很多人!」這份單純而真摯的心願,不僅是對未來的期盼,更映照出他在療育路上一步步走來的勇氣與韌性。
左圖:臺中市政府社會局 廖靜芝局長(右一)頒發畢業證書予市長獎得主-樂樂,爸媽也陪同上台合影。
右圖:復健雖常痛到落淚,樂樂卻從不退縮,今年7月滿6歲的樂樂終於可以不用助行器,走一小段路。
一塊接力 支持【瑪利亞遲緩幼兒早療助學計畫】!
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用八年的時間學會一分鐘上廁所
在廁所裡打仗的日子
對多數人而言,「上廁所」是再平常不過的日常;但在瑪利亞愛心家園生活支持服務中心,這卻是一場需要耐心、智慧與愛心的「尊嚴保衛戰」。
對於沒有語言能力的重度心智障礙者,他們無法清楚表達身體的需求。有時僅是躁動、發聲或隨手丟東西,教保員便必須在瞬間判斷:這是不是代表「他需要上廁所」?更多時候,需求毫無徵兆地出現,服務對象甚至未能意識到自己已經排泄,隨地便溺後的清理,往往是一場艱鉅的挑戰。
讓障礙者學習如廁 避免皮膚疾病產生
進入廁所後,對於習慣使用尿布的服務對象,教保員必須不斷引導,幫助他們減少依賴。這不只是為了避免尿布疹或感染,更重要的是,在他們心中逐漸建立「廁所」與「排泄」的連結。有人坐下來卻忘了要做什麼,有人抗拒馬桶、情緒爆發,有人沒有便意卻又頻繁進出,這些瞬間都需要教保員全程陪伴守護。
進入廁所後,對於習慣使用尿布的服務對象,教保員必須不斷引導,幫助他們減少依賴。這不只是為了避免尿布疹或感染。
讓服務對象能在最小的支持下,逐步邁向最大的獨立與尊嚴
例如,阿哲因為長期便秘導致腹痛,常用摔打、哭泣來表達不適,教保員只能耐心地按摩他的肚子幫助舒緩;小潔因便秘不斷摳抓導致破皮潰爛,每天需要細心上藥;而青青,從完全不願踏進廁所,到歷經八年才終於能以正確姿勢坐上馬桶,這樣的進步,是日復一日、年復一年的陪伴累積而來。
對教保員來說,這是一場沒有硝煙卻滿是汗水的長期作戰。他們必須觀察服務對象的飲食與排泄情況,詳實紀錄「如廁日誌」,彼此交流並與家屬分享,讓服務對象能在最小的支持下,逐步邁向最大的獨立與尊嚴。
環境改善,讓尊嚴不再受阻
然而,老舊的廁所卻成為另一道難關。使用 23 年的空間,門板破裂、地板龜裂剝落,甚至連小便斗的底座都損壞漏水,讓廁所變得濕滑、危險,也不再適合使用輔具的重障者進出。對服務對象與教保員而言,這樣的「戰場」只會讓作戰更加艱困。
就在需求迫切之際,聯詠科技愛心詠續基金伸出了溫暖的援手。因著企業的愛心支持,全新無障礙廁所順利完工!新的環境不僅消除了過去的安全隱憂,更換上感應式水龍頭、增設防跌扶手,讓洗手、如廁都變得更安心、更便利。現在,服務對象能夠在安全、無障礙的空間裡,一步步累積「自己上廁所」的經驗,邁向更獨立、更有尊嚴的生活。

愛,讓尊嚴更完整
如廁訓練的路,往往是數年甚至數十年的堅持。對我們來說,服務對象只要有一點點進步——願意踏進廁所、能在拿掉尿布後順利排泄,甚至用眼神傳遞「我想上廁所」的訊息,都是值得欣喜的突破。
這是一場沒有敵人的戰爭,只有愛與守護。每一次耐心的陪伴,每一份環境的改善,都是在幫助重度心智障礙者守住最基本卻最重要的東西——尊嚴。
而這份尊嚴的保衛戰,我們很慶幸,並不孤單。因為有您們的關心與支持,這條漫長的路,才有更多希望與力量。
感謝愛心企業「聯詠科技愛心詠續基金」
全新的無障礙廁所終於在日前整修完工!除了解決舊廁所的上述所有問題外,水龍頭也換成感應式,讓重度障礙者洗手不再吃力;洗手台加裝前橫桿,讓服務對象方便扶握不易跌倒;使用輔具進出廁所再也不是難事。教保員與服務對象的併肩作戰,終於能在安全、無障礙的環境下,一滴滴累積服務對象「自己上廁所」的經驗,朝著獨立與尊嚴的方向邁進。
改變從看見孩子優勢開始>>瑪利亞獲選為「我的優勢卡.早療示範基地」
文/張素梅主任(早期療育中心) *筆者亦擔任ICF研究學會認證「我的優勢卡」種子教師
長期的工作使我習慣於關注孩子的缺點和弱勢,並以「專業」的眼光為他們量身訂做目標。在我的眼裡,他們是有缺陷的,是需要被幫助的孩子。直到我遇到「我的優勢卡」,將第一眼的關注從孩子的弱勢和缺點,轉移到他們的優勢和興趣,從此發現我們看孩子的眼光不同了。
幫每個幼兒創造他們人生的第一張名片
「我的優勢第一」起源於2014年,由加拿大醫師~斯基亞里蒂教授基於ICF(國際健康功能與身心障礙分類系統)概念提出,主張透過低科技工具促進特殊需求兒童的社會參與。臺灣自2020年起由廖華芳教授推廣倡議,並開發出符合本地文化的「我的優勢卡」(簡稱ABID),愛心家園早療中心在2022年開始運用,幫每個幼兒寫出他們獨一無二的優勢卡,創造他們人生的第一張名片。

翻轉了教育與照顧系統的視角,要從孩子的潛能與可能性出發
優勢卡內容主要包括:自己表達的優勢、我需要的支持、自己表達的方式、以及他人表達的優勢,所以當我們翻開孩子的資料,首先看到的不是障礙類別和障礙程度,而是一份洋洋灑灑的優勢清單:孩子擅長搭積木、喜歡聽故事、能和同伴分享玩具、笑容很有感染力……接著,再看到「需要支持的部分」,例如:需要大人提醒才能完成步驟、需要給予較多的等待時間。這樣的資訊讓新環境的支持者更快知道孩子能做什麼,也知道如何幫助他。優勢卡改變的不只是孩子被看待的方式,它還翻轉了教育與照顧系統的視角。它提醒我們,不要從缺陷出發,而要從潛能與可能性出發。
早療服務對象自由揮灑水牆畫
為什麼我想推展「優勢卡」呢?這個答案很簡單,因為它真的帶來改變。
第一,它讓我看見「肯定的力量」。我們太習慣挑錯、矯正、改進,卻忘了「被肯定」本身就是一種養分。
第二,它是一種「轉化的語言」。當缺點被翻譯成「支持需求」,批評就變成了行動指南,讓教育現場更有建設性。
第三,它是一張「拉近距離的橋梁」。一張小小的A4紙,20分鐘就能完成,卻能快速拉近人與人之間的理解與信任。
全國社福單位首獲「我的優勢卡.早療示範基地」
它更是一個「願景的起點」。當每個孩子、每個家庭都能被看見優勢時,整個社會就會更有力量去接納差異,並且願意支持彼此。
早期療育中心於2024年獲得優勢卡的認證標章單位並獲選為示範基地,希望藉由我們實際運用和執行,將更多的經驗分享給於其他的單位,如果「我的優勢卡」能在更多地方推行,那麼不管是發展遲緩的孩子,還是一般的孩子,都能擁有一份被肯定的證明。那不僅是一張紙,更是一種態度,一種選擇去「先看見優點」的態度,只要我們願意花一點點時間去看見他人,就能幫助他們活出更多色彩。
自己動手做給媽媽的小點心
陪瑪利亞天使展翅高飛,PX Pay捐款滿千送「快樂老鷹襪」
37年來,瑪利亞早療專業助5萬名最小、最弱、最遠的遲緩幼兒
瑪利亞基金會深耕心智障礙服務37年,重視跨專業整合式早期療育,建構全國社福組織中最完整的跨專業團隊。服務不僅涵蓋「最小」0 歲寶寶啟蒙、「最弱」極重度暨多重障礙,更走進金門烈嶼鄉、南投信義鄉等「最遠」地區,把資源送到最需要的地方,透過早期療育,奠定0-6歲弱勢兒童身心全面發展的基礎。於2024年,服務了6,829位兒童;迄今,已陪伴超過5萬名瑪利亞天使,幫助他們在學習的道路上一點一滴站穩腳步。
助瑪利亞天使展翅高飛,獲限量「快樂老鷹襪」
瑪利亞青年與早療兒童共同創作「快樂老鷹襪」,以回收保特紗織造,並融入全聯綠色永續農產品-老鷹紅豆、貓頭鷹鳳梨圖案,不僅守護弱勢孩子,也一同響應環境永續。
10/1起至12/31,透過PX Pay愛心捐款,使用全支付單筆捐款 $1,000/捐贈福利點數10,000點(含以上),就可以獲得襪禮一雙。
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