瑪利亞基金會執行長陳怡君表示,之所以製播「真人圖書館」節目,是因為過去大都是用第三者角度在社群或刊物以報導心智障礙者自立生活的故事,文字雖然感動但是少了讓心智障礙者自我表達的機會。「真人圖書館」是閱讀生命、擁抱真實、以人為書、用理解撫摸生命的傷痕,看見生命可發揮的力量與光彩。勇士之名、不在最終的成就、而是來自與生活搏鬥的勇氣。
瑪利亞基金會實踐聯合國SDGs永續發展目標,彰顯身心障礙者權利公約(CRPD)之精神, 2024年3月開始每月製播一集「真人圖書館」節目,邀請心智障礙者擔任講師分享他(她)們自己的生命經驗,推動並支持心智障礙者表達自我的機會。
3/5(星期二)上架的第一集節目「巫家雯-出發邁向自立的旅程」,家雯將和觀眾朋友分享去年10月她和浩添代表麻吉家族聯誼會去日本大阪參加PEOPLE FIRST第28屆以人為本大會奇幻冒險的旅程,當回想在大會上台說話的那一刻,家雯興奮的告訴大家:當時我好緊張、沒想到我順利辦到了! 覺得又是一場創新自己經歷的美好回憶!我想說:未來倡議之路我願意和麻吉家族一起啟程、一起發聲,只為我們自己想過的生活!
瑪利亞基金會「真人圖書館」每月5號中午12:00影片上架更新,每集節目播出後同時列為台中市愛心家園圖書館館藏,心智障礙者自立生活真人真事,歡迎借閱分享,人生道路上我們一起加油!
歡迎按讚、分享、訂閱並且開啟小鈴鐺喔 !
「真人圖書館」首播「巫家雯-出發邁向自立的旅程」
前往瑪利亞YouTube頻道訂閱。
苦瓜鹹蛋的滋味
小汝媽媽是在110年度ISP會議中主動提出,詢問小汝是否有社區居住的機會,媽媽說:沒想到幾個月幸運就降臨在我們家,我們很開心的帶著小汝一起挑選她的生活用品,陪伴她進入社區開始新生活。每星期回家我都可以看到小汝明顯的進步,比如情緒控制,以前不開心回家就對我鬧脾氣,現在會來跟我聊發生了什麼事,會主動拿垃圾去樓下丟,甚至還學會了煮苦瓜炒鹹蛋給我們吃。這一刻,我知道我的小女孩長大了,終於體會到,吃盡人生各味後,苦瓜也不只是只有一個苦味。
小汝爸爸及媽媽都是職業軍人,所以從小她是由姑姑照顧,雖然2歲時就發現遲緩,但直到小學越來越嚴重,媽媽下定決心,選擇退伍全心陪伴她長大,與小汝一起搬回家的第一天,兩個人像最熟悉的陌生人,坐在客廳顯得有些尷尬,也因媽媽17歲開始從軍,身上散發著軍人的威嚴,但那天,媽媽告訴自己,她會傾盡所有的愛陪伴小汝一起努力前行。
國小、國中時小汝並沒有就讀特教班,所以常常被功課壓得喘不過氣,即使媽媽全心陪讀,她還是非常的不快樂,也跟不上學習進度。她告訴媽媽,我就是一個沒有人愛的笨小孩,甚至自己將頭髮剪掉發洩情緒,鬧脾氣說要離家出走,躲在樓梯間大哭,即使如此,小汝從來沒有說過,我不想去上學!
後來媽媽帶著小汝一起參訪了許多服務機構、小作所等,充分支持陪伴她一起了解,最後他們喜歡瑪利亞的環境,小汝先進入清潔班學習後又轉到瑪利MAMA實習商店工作一直到現在。
去年過年前小汝突然從房間跑出來給媽媽一個紅包:「媽媽,新年快樂」,媽媽說:我從來沒有想過,我的孩子已經會給我紅包!當下我又開心又激動,眼淚在眼眶裡打轉,媽媽好謝謝妳成為我的孩子,也會好好珍惜保存妳給的第一個紅包。以前的我總是好自責,也不敢向別人提起,但現在,我跟朋友聚餐聽到他們聊著自己的孩子,有的在國外念書,有的事業有成,而我,都很大聲且驕傲地說,我的孩子在瑪利亞過得很不錯,生活很開心,還會抱著我撒嬌。學習接納孩子的同時,也是學著接納自己的時刻。
媽媽衷心的感謝美玲教保員及芷昀教保員在生活及學習指導、照顧小汝這個小迷糊,而她也明白離獨立生活還有很漫長的路要走,但不怕,方向對了就不怕路長,有了目標夢想就不遠。
文/李佳倫副主任(公共事務室)
邁向自主的人生 – 智能及發展障礙者正常化生活之實踐
(左起依序為瑪利亞基金會社資中心陳貞如主任、瑪利亞基金會服務發展室張淑娟主任、臺灣社區居住與獨立生活聯盟創會理事/陳寶珠督導、德蘭啟智中心/中華民國啟智協會楊美華理事長、瑪利亞基金會陳怡君執行長、Dr. Kelly Nye-Lengerman 凱莉‧奈倫格曼博士、Amy Hewitt, Ph.D. 艾咪‧休威特博士、衛福部社家署尤詒君組長、瑪利亞社區居住中心林網市主任、衛福部社家署吳宜姍科長、瑪利亞臺北市稻香發展中心邱淑絹主任。)
一連三天的大師講座暨交流論壇,邀請到兩位大師級講者──艾咪‧休伊特(Amy S. Hewitt)和凱莉‧奈倫格曼(Kelly M. Nye-Lengerman)。休伊特博士和奈倫格曼博士現職分別為美國明尼蘇達大學社區統合研究所主任及新罕布夏大學障礙研究所主任,兩人在智能及發展障礙領域深耕多年,也都曾擔任過第一線支持專業人員,擁有豐富實務經驗之餘,數十年來也以研究者的身份累積了厚實研究成果,並積極推動智能及發展障礙者的社會融合與社區式服務規劃。
2022 年,瑪利亞基金會向美國智能及發展障礙協會(AAIDD)取得授權,翻譯《智能及發展障礙者在社區中的居住、生活、參與》(Community Living and Participation for People With Intellectual and Developmental Disabilities)一書,2023年邀請該書的兩位博士主編透過面對面的交流、講授與分享,為我們再次奠定紮實的根基以步向正確的方向。此次論壇與會者多是身心障礙服務領域的實務工作者,也有不少障礙者列於席間,積極關照著身心障礙者之生命福祉。希望障礙者能夠真正擁有選擇的自主權(即自我決策,self-determination),生活中大大小小的事都有機會自己做決定,小到日常生活中每一個稀鬆平常的時刻,譬如:今天想穿什麼衣服?想吃什麼?想幾點上床睡覺?大至涉及人生走向的重大決定,例:想住在哪裡?跟誰一起住?想追尋何種職涯道路?這些在過去時常由他人「幫忙」決定好的事情,障礙者應當都有知情權利並參與選擇與決策。
奈倫格曼博士分享她曾遇過的一名長年以輪椅代步也無口語能力的重度障礙者,任誰都難以想像,這樣一個障礙者有一天可以在大型科技公司IBM裡做著一份需要四處移動、清潔環境的工作,而化不可能為可能的重要推手就是障礙者的父親──對孩子的期待與相信,讓這名父親說服了公司高層雇用他的孩子。他們依據障礙者的能力與限制,為其設計一種用額頭控制輪椅移動及清潔劑噴灑的裝置,讓障礙者得以在科技輔助下自主完成辦公大樓上上下下的清潔工作。
顯然地,這並非我們習以為常基於勞資互惠關係而生的典型就業樣態,其本質是對平等價值的認可,認為企業有責任創造一個平等共好的社會。藉由職務內容的調整或工作環境的改造,讓障礙者像一般人那樣享有基本尊嚴,從工作中獲得樂趣與成就感,自食其力、貢獻社會,以至於自我實現。目標雖遠大,但看起來已不再遙不可及。
考量智能及發展障礙者認知能力上的限制,賦權並不表示就要把作主的權利全然交付於他們手上,在許多情況下,智能及發展障礙者需要在至少一人的支持協助下,以做出較適切的決定,這個支持包括讓他們了解每個選擇所代表的意義及可能導致的後果,並向他們確認其最終的決策是忠於其所願。這便是所謂的「在支持下做決定」(supported decision-making),比起對障礙者直接行使監護權,是一種更為尊重障礙者個人主體性的替代做法。
休伊特和奈倫格曼博士在講座最後給出了務實建議:若一時改變不了環境,就改變我們與環境互動的方式。在體制之下,我們仍可以有所作為,以正常化原則為思想,以個人為中心的正向支持為策略,從尊重每一位服務使用者做起,在每日的服務勤務中盡可能使用正向語言,聚焦於障礙者的優勢,相信他們具有能力,並聽見他們的需求與想望。每一個小小的支持行動,都為移除障礙、打破屏障注入了力量。我們能做的,一點也不少。
「智能及發展障礙者在社區中的居住、生活、參與」 定價/500元
購書連結
瑪利亞基金會鄭若瑟董事長(左2)及陳怡君執行長(左1)特別致贈本會伴手禮感謝兩位博士受邀來台分享,為台灣智能障礙服務發展工作提供許多值得努力的方向。
文/湯琇婷專員(臺北市稻香發展中心)