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本期目錄

為台灣最孱弱的孩子發聲

  本會未成立前,創辦人莊宏達小兒科醫師,即以自己的力量開辦「愛兒教室」,投入發展遲緩幼兒療育工作,至今已逾四十年。藉此三十週年慶,發表莊醫師故事一書,以鼓勵後輩投入以生命服務生命的道路。
 

  一個聽不見母親講童話故事的孩子,是多麼令人感傷的事。根據智能與發展障礙科學研究國際學會(IASSIDD)定義:極重度智能與多重障礙者(PIMD)智力相當於二歲以下,每天的生活照顧需依賴他人,溝通與行動上皆有嚴重限制。檢視台灣政經能力與民主素養,是否已屆開啟重視其實質權益之時?是為本會為PIMD教育權與福利權倡議之初心!並藉此發表協助極重多障者溝通的APP。另外,亦邀請英國多重障礙全盲自閉症Dereck Paravicini來台舉辦鋼琴演奏會,以期社會與國家政策更加關注極重多障者生命困境。
 

  聯合國於2006年通過「身心障礙者權利公約」(CRPD),第十九條重視獨立生活和融合社區。我國於2017年邀請國際委員來台進行第一次國家審查,CRPD委員提出疑慮並建議:國家應擬定限期計畫,為身心障礙者提供適當支持,協助其居住於一般社區,並積極參與社區事務,避免隔離與孤立。事實上,台灣已於2001年走上社區居住倡議之路,然而,此政策的推進如牛步,嚴重影響心智障礙者居住選擇權。當年出生的嬰兒都已長成18歲的青年了啊,唉呀!


瑪利亞基金會三十週年慶系列活動 研討會報名

項次

 

 

 

發表出版品

1

莊宏達醫師新書發表會

 

臺中、臺北

新書發表

2

第十二屆「小學生公益行動」本會國際代言人暨聯合國瘧疾防治代言人Katherine Commale來台,並由蔡英文總統接見

107/6/11(一)-6/15(五)

臺中、臺北

 

3

0-3歲嬰幼兒極早療服務-
在生活活動中看見早期療育成效與品質

107/07/14(六)高雄107/10/27(六)臺中

高雄社會局婦女館臺中市愛心家園  

 

4

「益康環境規劃與園藝活動成效評估」工作坊

107/10/22(一)

臺中市瑪利亞霧峰家園

益康環境規劃與園藝活動成效評估手冊

5

服務品質測量工作坊

107/11/3(六)

臺中市愛心家園

無對外開放

6

第四屆社區居住自我選擇權倡議國際研討會
- 為心智障礙者社區居住權發聲

107/11/6(二)-11/7(三)

臺大醫院國際會議中心

 

7

30週年公益音樂會-英國多重障礙全盲自閉症Derek Paravicini鋼琴演奏會

107/11/13(二)19:30

臺中國家歌劇院-大劇院

 

8

身心障礙者多元社區居住國際研討會

107/11/16(五)

臺中東海大學茂榜廳

 

9

核心詞彙暨APP發表研習會

107/11/25(日)

臺中

核心詞彙圖冊暨APP發表

10

身心障礙者醫療問題與介入策略研習會-以機構型服務為例

107/11/28(三)

臺中市愛心家園

 

11

生活增能A+ -身心障礙者全人生活價值與品質促進

107/12/1(六)                     

臺中市愛心家園

心智障礙生活增能A+手冊

12

Never Give Up!從麻吉青年單車環島看身心障礙體適能服務研習會

107/12/2(日)            

臺中市愛心家園

身心障礙者體適能服務手冊

13

第二屆台日極重多障者權益倡議國際研討會-為PIMD教育權暨福利權發聲

107/12/4(二)-12/5(三)

臺大醫院國際會議中心

 

14

身障就業與自立生活在瑪利亞之實踐分享

107/12/21(五)

臺中市愛心家園

讓我教你怎麼掃(上)

 

 

小真的獨立生活


  2016年底,26歲輕度智能障礙的小真經過4年獨立生活訓練,準備離開瑪利亞社區居住中心工學彩家,展開獨立居住生活,自己上網找的新家已在附近不到五百公尺處等待迎接新主人。轉眼間已經邁入第3年,最感謝暱稱「阿姨」的瑪利亞社區居住中心林網市主任和教保老師們一路陪伴,彷彿為她這艘追尋獨立生活的小船,在茫茫大海中指引正確方向。
 

  小真出生於一個家庭失功能的清寒家庭,襁褓時期因父母疏忽照顧,由社會局安置到兒童福利機構,高職畢業後轉銜到瑪利亞社區居住中心接受社區居住獨立生活服務,在支持下考上駕照購買機車當交通工具、支持她在就業服務中心的媒合下在外商腳踏車製造公司穩定就業。
 

  小真在社區家園學習備餐、居家整理、財務管理規劃及自我決策等等,透過轉銜評估適合獨立生活,支持團隊詢問小真意願時,她毫不猶豫回答:「好啊!」接下來自己決定租屋地點、上網收集租屋資訊、約房東看屋,過程中有著團隊陪伴與支持,順利在南區租屋。剛開始難免會忐忑不安,但在支持團隊持續不斷的將支持服務送到家,讓她漸漸穩定心情勇敢迎接新生活。
 

  孝順的小真透過支持團隊鼓勵逐漸接受父母,貼心分擔父母的生活開銷,盡自己力量為家庭付出,獨立生活後持續關懷父母健康。父親去年因車禍腦出血和大腿骨折意外,狀況危急時小真懇請醫院要救回父親,勇敢的承接父親的照顧責任。但看護費及入住護理之家照護費壓的小真喘不過氣來,還好有支持團隊轉介接洽相關單位及團體爭取補助,來來回回的奔波申請終於在八月八日父親節當天,父親順利的入住公費的護理之家。有障礙且情緒不穩的母親,欲申請到花蓮玉里養護單位安置,因床位安排不易,單純的小真到廟宇祈求保佑,果然一週後就接到玉里的通知。但要把母親送往玉里醫院的這一段長路,小真怕媽媽不配合及繁複的手續心裡非常無助徬徨,還好有林網市主任同意陪著踏上六、七小時繞台灣半周的車程,頓時放下心中大石。一路走來,小真從「一個不在家的女兒,變成一個戶長」,為家庭付出的心力令人感動。
 

  對於小真面臨的害怕和膽怯,瑪利亞社區居住中心團隊扮演「支持者」角色給予最大支持。小真親身體會逐步累積生活能力,與成年心智障礙者社區居住與獨立生活服務方案的核心精神相契合,大家看見她追求獨立生活的努力,都豎起大拇指說:「妳真的很棒!」
 

  現在的小真懂得安排時間,除了運動打羽毛球,跟自行車隊征戰各地,還帶活動當志工,希望以後存錢買電腦,學習美容技藝,讓生活更充實。回想起過去點滴,心中浮現搬新家前歡送會住友們鼓勵的話:「妳很棒!」、「妳要好好照顧自己喔!」每個字都深深印在心裡,變成前進的滿滿動力,帶著大家的溫馨祝福邁向未來的路。

mail「第四屆社區居住自我選擇權倡議國際研討會-為心智障礙者社區居住權發聲
研討會」報名/goo.gl/cQvzqZ
諮詢電話/04-23716701分機23

第四屆社區居住自我選擇權倡議國際研討會-為心智障礙者社區居住權發聲

 

   台灣於2014年8月1日通過「身心障礙者權利公約CRPD」施行法,揭示該公約具國內法律效力,並要求各級政府有責任籌畫、推動及執行社區居住及自立生活方案,促使身心障礙者和一般人擁有平等機會融入社區。行政院於2016年12月依CRPD施行法提交首次國家報告。2017年CRPD聯合國國際審查委員來台進行第一次國家審查後,對台灣提出建議:

1.國家擬定限期計畫,逐步淘汰特殊機構及其他特定居住安置,以確保身心障礙者可選擇居住地點、方式及同住者,並推廣獨立生活,包括適當增加各類社區服務經費。

2.國家擬定限期計畫,為身心障礙者提供適當支持,協助其居住於一般社區,並積極參與社區事務,避免隔離與孤立。

 

台灣民間非營利組織於2001年開始關心心智障礙者的社區居住權,幾經努力成功倡議「成年心智障礙者社區居住與生活服務方案」,並於2012年納入內政部頒訂的:「身心障礙者個人照顧服務辦法」,【社區居住】成為中央與地方政府必須提供的身心障礙服務的福利政策。

 

    本會社區居住服務中心,自2009年開辦第一個家-振興家,到2013年開辦第四個家,各家依住民支持需求提供不同密度支持服務,包含:居住環境之規劃-以基金會名義租屋,提供每家6人以下的住民居住,家中設施設備就如你我的典型家庭;住民健康管理之協助-支持在社區裡就醫用藥及適當的體適能活動;住民之社會支持-提供居家生活技能的學習機會,早晚餐餐食準備及家務的分工等等;休閒生活與社區參與-支持住民規劃社區休閒活動或參與社區活動,含獨立往返交通;日間資源連結穩定就業-依住民能力支持參與日間作業活動或穩定就業;住民權益之維護-自我倡議:提供住民自我選擇與決策及負責任,薪資財務的規劃與管理等。

 

   經過幾年的【成年心智障礙者社區居住與獨立生活服務】方案支持後,目前服務21位住民穩定的生活於社區中,其中有7位住民穩定於庇護或支持性就業,每月薪資能自給自足的支付生活費甚而有固定的儲蓄金額;有3位住民提升了自我照顧、自我權利維護、財務的管理等能力、及自我的保護意識,各領域支持密度顯著降低。支持他們更獨立自主之居住模式,將是實現其獨立生活的機會。但考量到成人身心障礙者在返回原生家庭或獨立租屋居住後,仍有部分領域的支持需求。所以我們將支持服務送到原生家庭或獨立租屋處,期待心智障礙朋友穩定的獨立生活於社區裡。
瑪利亞住民們出席由陳節如委員主持的「台灣居住服務與住宅政策是否背離CRPD精神」公聽會
參加公聽會的瑪利亞住民與國外學者。

 

   然而,國內此方案推展至今已近20年,全國只開辦約100個家庭,協助400餘名心智障礙者在社區正常生活。為何推展的如此牛步?
本會辦理此方案10年的經驗分享造成服務推展的困境有以下各點:

一、中央政府經費補助不足,尤其專業人事費自籌比例高達50%。
    二、方案採申請制與標案契約制,家長無法對服務的持續性放心。
    三、專業人力上班時間為非正常工時,較難聘任。
    四、房舍多為租賃,租期與租金多為不穩定。

 

    因本服務方案經費補助不具政策誘因,致使非營利組織無力提供此方案服務,進一步使家長對此方案沒有信心。政府對此政策若不積極檢討,將使台灣背離CRPD精神,嚴重影響心智障礙者居住選擇權。

 

    本會訂於2018年11月6日-7日,在台大醫院國際會議中心301室(台北市徐州路2號)舉辦【第四屆社區居住自我選擇權倡議國際研討會】,會中將邀請美國、日本、荷蘭等國專家學者與國內辦理【成年心智障礙者社區居住與獨立生活服務】方案多年經驗的瑪利亞基金會與德蘭啟智中心,分享各國政府對心智障礙國民的居住權利支持政策及實務服務經驗與成效。研討會第二天,本會財務室李同正主任也將發表與本會社區居住中心、立達啟能中心、台中慈愛智能發展中心、復活啟能中心、炫寬教養院等提供社區居住服務的機構合作的【成年心智障礙者「社區居住與生活服務方案」之成本設算】結果報告。企望此研究報告能促使中央與地方政府主動建立政策誘因,提高方案專業人事費補助,以鼓勵各非營利組織團體能以服務對象的最佳利益考量,勇於承接辦理【成年心智障礙者社區居住與獨立生活服務】方案。

 

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諮詢電話/04-23716701分機23

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衷心歡迎您,讓瑪利MAMA有機會與新人一起甜蜜共舞,

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星期一至五 AM08:00-PM05:00來電訂購
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yes傳真專線:04-24715667

 

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