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瑪利亞推動極重多障自主溝通模式登上國際舞台—參與第24屆「亞洲智能障礙聯盟大會」(24th Conference Of Asian Federation On Intellectual Disabilities December 2- 6, 2019 Kathmandu, Nepal)分享服務經驗


論文指導:李琇菁(醫療復健團隊 語言治療督導/啟智學園主任)
文/巫孟潔 教保老師(啟智學園)

 

       本會推動極重度多重障礙者自主溝通與社會參與成效,在國際舞臺留下美好的戰蹟,瑪利亞啟智學園巫孟潔老師和潘姵妤教保老師以”The Impact of Social Communication by Using Aided Language Input Strategy for a Preschooler with Profound Intellectual and Multiple Disabilities”站上「亞洲智能障礙聯盟AFID大會」國際舞台,在主任/語言治療督李琇菁的指導與支持下透過口頭發表,讓世界知道台灣極重度多重障礙的服務,並讓瑪利亞的服務更走上專業與卓越,我們相信站在巨人的肩膀上是最快的成長方式。
 

(亞洲智能障礙聯盟(Asian Federation on Intellectual Disability, AFID)於1973年在馬尼拉籌備成立。其後每兩年舉行一次亞洲智能障礙聯盟會議,1985年中華民國特殊教育學會成為我國之正式國家代表會員,該聯盟在亞洲地區共有14個國家參與。今年,第二十四屆大會於12月 2-6日在尼泊爾首都加德滿都舉辦。)
 

本會首度參與AFID大會,啟智學園巫孟潔(左1)和潘姵妤(左2)教保老師前往尼泊爾口頭發表論文,是現場唯一極重度多重障礙主題,藉由實務經驗分享讓世界知道台灣的極重多障專業服務,也一併汲取各界經驗,精進服務廣度與深度。


       本次參加會議的目的,主要是發表一篇與大會主題相關之論文,並參與亞智盟國際學術會議。大會包含有專家學者的專題演講、國家報告、智能障礙青年團的自我倡議、各國研究人員及實務工作者的相關論文發表,以及考察參觀當地的服務學校與機構。
 

       亞洲智能障礙者聯盟的論文發表大會接納了各種國家文化、不同發展進程對於心智障礙者的相關研究,並鼓勵智能障礙青年站上國際舞台為自己發聲與倡議,在這些論文發表中,我們可以聆聽差異並分享經驗。
 

       在眾多發表中,我們是現場唯一報告極重度多重障礙(Profound Intellectual and Multiple Disabilities, PIMD)兒童相關研究的發表者,當天發表時,我們以平板展示AAC溝通50+,分享日常與服務對象使用的情況。另外,我們在發表中提及ICF(International Classification of Functioning, Disability, and Health)中的參與(participation)精神,也獲得許多正面回饋與肯定,這也是給身為現場工作者的我們最好的鼓舞和提醒。
 

       身為教保員的我們對於論文研究並不拿手,在李琇菁主任的鼓勵與指導下,我們在蒐集與整理研究資料時,用新的角度再次看見服務的價值。感謝基金會支持我們前往尼泊爾參加本次的亞洲智能障礙者聯盟,感謝琇菁主任的指導,感謝同樣是第一線人員的機構同事們在這段時間的支援與體諒,也感謝服務對象們與家長在這段期間的理解與認同,讓我們有機會代表每一位參與服務的人們,去告訴世界:「服務生命是一件快樂的事」。


台灣參訪團由許多專業醫師、教授、學者以及社福機構組隊前往,與AFID大會負責人Dr. Sachida Nanda Shrivastava(中後方戴帽者)合影。

 

輔助性溝通示範對於極重度多重障礙學齡前兒童在社會性溝通的影響
The Impact of Social Communication by Using Aided Language Input Strategy for a Preschooler with Profound Intellectual and Multiple Disabilities
 

       有著複雜溝通需求(complex communication needs)的極重度多重障礙學齡前兒童通常無法使用口語與他人溝通,這些兒童經常只能使用非符號(non-symbolic)、特殊的(idiosyncratic)溝通方式來與人互動,因此在與他人溝通互動時,常需依賴熟悉的照顧者協助。輔助性溝通示範(Aided Language Input)可運用在任何生活情境(例如:音樂課、故事課,或生活作息等),藉由溝通夥伴在口語表達時,同時指出溝通符號作為溝通輔助,藉此幫助有著複雜溝通需求者學習模仿如何與他人功能性溝通互動。本研究目的為初步探討,在輔助性溝通示範(Aided Language Input)策略的介入下,使用核心詞彙版面(core vocabulary display)(註一)作為溝通工具,對極重度多重障礙學齡前兒童在參與一般幼兒園課堂活動時,對社會性溝通能力之影響。
 

       在介入前,極重度多重障礙學齡前兒童在參與一般幼兒園課堂活動時,幼兒園的老師與學童通常需要透過熟悉照顧者來與之互動,在溝通的豐富性也相對較低;在輔助性溝通示範策略的介入下,在環境中提供幼兒園老師及學童與極重度多重障礙學齡前兒童溝通工具與示範使用技巧與態度,使幼兒園老師及學童產生信心並願意嘗試溝通,也在成功經驗的累積之下,逐漸減少對於熟悉照顧者的依賴,並且在更多的情境中,彼此都能有更多獨立溝通的機會。
 

結論
1. 課堂參與並非僅是物理空間上的參與,使用核心詞彙溝通版面,透過輔助性溝通示範,讓極重多重障礙學齡前兒童,能在普通課堂教學時獲得更多的參與機會,及更好的互動溝通品質。
2. 透過輔助性溝通示範策略,極重度多重障礙學齡前兒童得已逐步減少對熟悉照顧者的依賴,使其有機會成立獨立的溝通者。
3. 本研究提及的「融合方案」所能提供的服務頻率,以及每次參與的時間長度皆期待能再改善,在有限的教育及社會福利政策下,許多極重度多重障礙學齡前兒童鮮少有機會回到普通教育,希冀藉有此研究能為這群兒童權益發聲。

 

(註一):瑪利亞基金會「AAC溝通50+」APP,是目前華語唯一僅透過50個常用詞彙即可達到重度障礙者80%溝通功能的應用軟體,可輔助重度及極重度多重障礙者做溝通,只要透過溝通夥伴的輔助示範與情境回應,促進身心障礙者無礙自主表達。

洽詢專線:04-24713535-1803

 



二十三年早療光景---遇見彎彎弦月的天使


      如果用爬山來比喻人生,從低處抬頭往上看這一座望之彌高的山啊,山的頂端在雲霧飄渺中,看不清楚也不知道那裏有什麼?初生之犢什麼攏不驚的我們,興致勃勃的踏著青青草地出發了,不久,我們便驚覺發現不是一路上都是青翠綠地和鳥語花香,開始遇到荊棘雜錯岩石阻擋,看來這條路似乎不像我們想像般的平順,然而每當的挫折失敗,總有一群同路人伸出援手,互相幫忙取暖,所以總能峰迴路轉,柳暗花明又一村,這是我在瑪利亞20多年來真切的感受,這裡不僅是工作場所,更是一個充滿愛的大家庭。 
 

       現在站在這裡往回看生命的堆疊,我看到初入早療職場的我,一個剛結婚穿著粉紅色大衣和黑色絲絨褲的優雅少婦,突然面對這些特殊的小朋友,想要跟孩子們親近,卻又不知如何開始,顯得手足無措目瞪口呆;第二天上班,換穿上毫無線條可言的蛋黃色寬鬆運動制服,動作可以大開大合,於是我彎腰蹲下,向一個哭泣的小朋友伸出手掌向上的雙手,那一對清澈純潔淚眼汪汪的眼睛看著我,因為我的擁抱讓那淚眼變成一彎弦月,天真燦爛的笑臉炸開謹慎保守的防禦心,那一剎那我相信我看到天使了,打從心裡湧出的一股熱血暖流,我知道幫助這些小天使,將會是我一生中最大的價值。
 

       記得我第一天帶班級是還在五權七街巷子裡園區的時候,柔柔、小偉、小輝和小汝這幾個可愛的唐寶寶,有一次帶這四個小蘿蔔頭下樓梯時,柔柔這個帶頭的老大不走了,一個屁股坐在樓梯上做生氣的樣子,接在她在後面那幾個小樓喽看到了,也模仿她一個一個咚咚咚的坐在階梯上,雙手抱胸下巴朝上的看著前面的我,他們聯合起來欺負我這個新老師,那個樣子真是又好氣又好笑。但是幾天下來,我積極的跟他們互動,跟他們騷癢癢,跟他們一起玩躲貓貓,給他們大大的笑臉和熱情的擁抱,漸漸的他們會主動靠近我,還會幫我搥搥背,也會拿繪本要我跟他們一起看,果然,莊醫師說得不錯,先建立起依附關係,他們就變成可愛的小天使了。


民國89年五權園區早療組在美術綠園道戶外教學。


這人生最精華的20年當中,我遇到的每個孩子、每個家庭和他們背後的故事,有歡笑、有淚水、有被質疑也有被肯定,就像是一塊塊的拼圖,這些拼圖有些是陰暗的,有些是明亮的也有些是色彩斑斕的,這些和那些拼圖共同交織成我的早療人生。
 

      得到早療棕櫚獎,實在是出乎意料,看到之前的得獎名單,非常感佩他們對於台灣早療的貢獻,很榮幸小人物如我也被看見了,這個獎是團隊共同努力的結果,也是工作伙伴們的榮耀。感謝瑪利亞基金會的栽培,感謝莊宏達醫師的言行身教和專業支持,感謝認真辛苦的家長們。
 

      時間的河仍然繼續在流,眼前那座山也尚未走完,唯有勇敢面對才能看清楚阻礙所在,思考對策轉換心境,才得以披荊斬棘踏出困境。期許自己和仍在早療領域的伙伴們,我們相互支持鼓勵,莫忘初衷,一起為小天使們的進步持續努力。
 

文/張素梅 副主任(早期療育中心)

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吃的到果肉的手作果醬-季節限定

自然不做作的原味果醬,🔶季節限定:草莓果醬
yes六種吃法,一次滿足~
1、塗在麵包上:麵包香氣搭配草莓果醬,酸甜酸甜,滿滿果肉實在好滋味!
2、沙拉醬汁:年節魚肉後,來盤生菜沙拉,搭配醬汁,
健康無負擔。
3、搭配乳酪蛋糕、鬆餅、法式薄餅:淋上草莓果醬,果香四溢成為最佳配角~
4、泡壺暖呼呼草莓水果茶:
讓草莓果香味在口中與紅茶香融合在一起,舌頭的味蕾一步步品嚐到天然的原味芬芳。
5、淋在甜點上:加點香濃果醬,增添甜點口味,豐富了味覺口感!
6、成為沾醬:可成為各種料理沾醬,提升料理的鮮甜,變得更為美味。






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