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【瑪利亞三十週年系列活動報導】
為PIMD (極重多障者， Profound Intellectual and Multiple Disabilities)教育權暨福利權發聲

第二屆台日極重多障者權益倡議國際研討會
從日本重度障礙者支援政策的變遷談台灣極重多障者照護需求

瑪利亞基金會邀請7位來自日本的極重多障者專家，來台分享日本極重多障者服務權益與服務發展歷程及支援政策的變遷等議題，活動於2018年12月4日、 5日於台大醫院國際會議中心圓滿落幕。児玉和夫設施長（堺市立重症心身障害者（児）支援センタ)(右3）、三宅捷太醫學博士(社会福祉法人キャマラード在宅療養支援診療所)(右4)、名里晴美理事長(社会福祉法人「訪問の家」) (右5)、出口博喜設施長(社会福祉法人キャマラードみどりの家) (左5)、篠崎友誉校長(東京都立水元小合學園)、滝坂信一教授(左3)會中與衛福部社家署尤詒君組長、國教署賴東榮科長及監察委員王幼玲(右2)和立法委員吳玉琴(左6)及辦公室主任孫一信，本會莊宏達創辦人(右6)、陳美鈴執行長(左1)以及李琇菁園長(右1)共同關注國內極重多障者服務的受教權及福利權。

現行台灣PIMD服務的困境

近年多起家屬因不堪長期照顧壓力而殺死重度障礙者，每次的事件發生都讓我們深深的為障礙者及家屬的處境感到傷悲，進一步了解更發現衛生福利部社會家庭署2016年身心障礙者生活狀況及需求調查報告多重障礙者居住家中比例達86.38%，借鏡日本在推展PIMD服務分享，省思國內大環境中是否提供適足的社區照顧支持？於長照2.0服務及身障權益政策的推展下國內也有了多元性社區照顧資源，但PIMD若實際運用資源時，卻常面對到服務單位未具備PIMD相關照顧專業或未有足夠的照顧人力及專業知能等種種因素，而被服務體制排除在外。在致力於國際CRPD潮流下，我們期盼讓社會與政府部門，重新省思:

壹、省思極重多障者受教權

台灣是否有極重多障教育政策?
家長被迫接受「在家教育」是否合理?
重新省思台灣特殊教育學校定位

貳、省思極重多障者福利權

省思服務內涵與模式，是否應不同於一般性心智障礙服務?
專業人力配置與補助政策之檢討

我們相信只要持續在PIMD服務努力及發聲，PIMD的生命困境必定可以被改變

如何讓極重多障者(PIMD， Profound Intellectual and Multiple Disabilities)獲得更為適切的照護及教育一直都是本會最深切的期盼，自102年起PIMD服務規劃小組安排多次到日本參訪，也多次邀請專家來台舉辦工作坊，深入瞭解日本PIMD服務上的優勢經驗。我們致力於發展台灣本土的PIMD服務模式，但也因這樣的歷程讓我們深深感受到目前國內PIMD服務的困境。於107年12月邀請7位日本長期投入PIMD的醫師、機構管理者、特殊教育校長及學者來台，分享包含日本PIMD的政策發展脈絡、現行的政策、重要的健康議題及其教育內涵。期望透過日本經驗的借鏡，促使國內可重新省思目前台灣PIMD的服務狀態。

從日本發展PIMD服務的歷史脈絡，看見特殊性考量的規劃

自二戰後兒童福祉法訂定，針對二歲以下兒童提出積極醫療支持政策，讓重症兒童得以存活下來。在小林提樹醫師積極倡議，於1957年發表「重度身心障礙兒的處置與對策」，同時北浦雅子在照顧重度障礙兒同時成立了的「全國重度身心障礙兒、者首護會」持續關注議題下，終於在1967年促發了兒童福祉法修訂，將重度障礙兒服務需求正式納入法規中，法制化後PIMD可獲得機構醫療及生活照顧的支持。

日本獨創的大島分類將PIMD定義為重度肢體障礙無法站走，多數僅能臥床,合併重度智能障礙IQ35以下。主要病因是中樞神經系統(腦.脊髓)受損，生理現況無法根治。也因受限於語言表達能力，身體狀況與需求表現不容易被理解，有照護上的困難，且易併發多種疾病。之後加入超重症兒的判定，其包含了使用呼吸器、管灌、導尿、人工肛門等需求者。

在明確的PIMD定義及近50年支援政策持續變革下，於服務規劃上的醫療需要及社區化照顧資源的特殊考量，拓展出對PIMD更多元的服務可能。

日本PIMD得以在社區生活重要的福利服務及教育政策

在訪問之家名里晴美理事長、綠色家園出口博喜設施長的分享中，皆提及機構中為PIMD設置日托照護中心、團體家庭(Group Home)及臨時性日托、短期入住。面對照顧上的醫療照護困難，以請醫療來做鄰居的方式，在機構內設置的診療所，提供適足的醫療照顧及健康管理。在高比例抽痰及管灌進食需求部份，以參加日本政府在職訓練認證制度方式，可由機構中的工作人員提供。

另也積極落實政府政策中”決策支援”的概念，簡單的說是指可於日常生活與社會生活中將自己的想法反應於生活上，透過支持方式盡可能由障礙者本人親自決定，確認本人的想法及推斷意願與偏好，即便用盡方法也無法確認本人的想法時，最終的手段即由機構的工作人員以其本人的最佳利益為考量進行支持行為與機制。因著這樣的概念推展，讓PIMD的服務加入了自主性的考量，避免造成隔離及孤立感，積極創造出共生社會的關係。

在教育上，將原本肢體障礙學校轉型為PIMD的特殊教育學校，針對其特殊性將教育內涵調整為以自力活動為主的課程規劃，包含健康維持、人際關係的互動、身體運動、溝通等等。學校中也加入醫療照顧實施的支持，將原本以在家教育形式的教育改變為到校上課。法定師生比例調整為1:3，以近期日本特教統計數中，PIMD於特殊教育學校學生數中佔了在籍學生近36%，足以見得日本特教對於PIMD教育權的重視。

莊宏達醫師以44年的醫療經驗實踐PIMD多專業共同合作的照護團隊

本會創辦人莊宏達醫師在44年前即投入PIMD醫療照護服務，並將多年經驗彙整分析，PIMD病症分類包含高比例的腦部病症(癲癇)、眼耳鼻喉病症(視障.弱視.耳垢.聽障)、口咽病症(咀嚼吞嚥困難.蛀牙)、呼吸循環病症(肺囉音.貧血)、消化代謝病症(便秘.生長不良)、泌尿生殖病症(月經異常.尿路感染)、筋骨動作病症(骨質疏鬆.關節攣縮.脊柱側彎.髖脫臼.關發育不全)。並藉此病症照護資訊提出PIMD健康照護團隊的組成，除原照護的教保人員、社工師、行政人員外，亦應加入必須的醫師、護理師、治療師群(PT.OT.ST)、輔具師、營養師等多專業共同合作的照護團隊。

我們積極的以健康照護團隊努力實踐以健康照顧為基礎，並積極發展友善輔助溝通環境，期盼努力反轉被動與主動的照顧關係。

在PIMD服務最大的挑戰是，在無口語溝通的能力下，如何透過溝通瞭解他們自主意見與所想表達的需求是什麼?初期我們也曾跟著國內的身障服務潮流推展，但過程中總是苦於無法確切的判斷-我們的服務是一種單向的照護提供，或是有加入了PIMD自主參與的元素。在日本的工作坊中，我們學習了溫柔碰觸的輔助方式(Soft Touching Assistance,STA)及動作法(Dousa-Hou)的介入技巧，以緩和的互動節奏，透過肢體語言的感受、觀察，重新來理解PIMD的想法。
瑪利亞職能治療師運用STA(Soft Touching Assistance)的服務，用手托住擊中多重障礙的孩子手腕與手肘關節處，協助她吃飯。

之後，更藉由語言治療專業的支持，進一步以核心詞彙、溝通密碼的運用，讓PIMD可在這些輔助下，與熟悉的照顧者溝通有更多的可能，也讓非經常性互動的其他人能進一步瞭解他們的表達方式。在多元策略發展的歷程中，工作夥伴間需要不斷的互相提醒，應該盡力做到”預先告知每件事情並尊重其意願”，即使在高度的照護時間壓力下，仍應等待回應、應細膩的觀察其意見表達。在持續努力下盡力實踐以人為主體的服務文化，『相信即使再重度的障礙者，我們依然要確認他們的表達，並尊重預先告知的重要』，讓PIMD的照護不再只是高度支持的生活照顧，而是加入支持參與生活的夥伴關係。多年執行以來發覺最大的利益不只有PIMD對生活有掌控時的喜悅笑容，還有更多來自工作人員回饋能與PIMD順利溝通時的工作價值及自我成就感。
瑪利亞基金會經過近四年教學現場的是用與修正，研發出「AAC溝通50+」核心詞彙，是目前華語唯一僅透過50個常用詞彙即可達到重度障礙者80%溝通功能，可輔助重度及極重度多重障礙者做溝通，也可讓其他人進一步了解他們的表達方式。

在多年的PIMD服務過程中發現，不同的介入模式轉變，確實帶來不同的服務效益，但受限於現階段台灣推行的個人成果量表(Personal Outcomes Scale，POS)不適用於PIMD的評量，反讓工作人員無法獲得正向的回饋。自103年起引進西班牙Verdugo於2013年於國際間發展的第一份成人PIMD的生活品質量表(San Martin Scale)，經本會多方努力完成中文翻譯授權，且已於2018年9月完成專家效度與試用，未來將全面落實於PIMD服務介入效益瞭解。

瑪利亞基金會PIMD服務規劃小組未來將持續PIMD服務發展，期許建構更為周全的本土化服務典範，並將相關服務經驗及知能與更多願意投入PIMD的機構分享與交流。

文/許玉妹社工師(瑪利亞基金會PIMD服務規劃小組)

．妮妮的走路日記-----一步一步走向你

＊妮妮的走路日記
一步一步走向你

去年的12月10日，那是我一整年裡最開心的一天。
還記得那一天早上遠遠看到媽媽載著妮妮來上課，老師們已經迫不及待想看到妮妮能獨自行走的畫面了，因為在前一天，媽媽拍了妮妮在家獨走的影片跟我分享。於是大家在啟智學園二樓廣場預備了一條”康莊大道”迎接妮妮，準備讓她大顯身手!當妮妮放開雙手獨自走向我的那一瞬間，四周響起的歡呼聲與驚嘆聲不絕於耳，我內心激動不已，除了感動還有驚嘆，終於…等到了這一刻，我不禁潤濕了雙眼。

猶記初見到妮妮時，小小的臉蛋有雙不對等的眼睛，有一隻特別的晶亮圓滾滾，但眼睛因為視覺角度受限之故，而出現了代償姿勢，不時好奇的探索身旁的一切，也不知道她想到甚麼，時不時稚氣的斜頭咧嘴一笑，是個可愛帶點淘氣又有點夢幻感的十來歲小女孩。雖能扶走，但肢體纖細腳掌也較一般小孩小些，走路步態左右搖晃不甚穩定，在詢問治療師後，才知道原來妮妮為了行走時能夠讓自己更安全，所以邁開的步伐間距會比較寬一些，想藉此來穩定自己的身體不致跌倒。但因邁開步伐較寬，相對也容易勾到椅腳或桌腳，而有安全疑慮。

媽媽殷殷期盼妮妮可以在醫療復健團隊和教保老師協助下「放手走路」和「自己吃飯」。這願望對一般孩子來說看似平凡，就像我小學一年級的姪女對我提出的問題一樣，阿姨，瑪利亞的哥哥姊姊們會有功課嗎?是的!放手走路和自己吃飯正是他們現階段的功課。對於身為妮妮專任老師的我來說，該如何執行實踐目標著實是一項嚴峻的考驗啊!

此時瑪利亞醫療復健團隊的治療師們就成了我最大的後盾，每每在我提出問題時，都能給予專業建議和充分的研討。妮妮除了繼續維持行走的能力外，還要加強下肢承重以及拉筋的訓練；也要同時配合走跑步機，媽媽同意早上提早送妮妮來走跑步機，起初因安全及調整步態考量，須站在妮妮身後與妮妮一同走跑步機，每日走約25~30分鐘，這樣的晨間走跑步機運動，持續不間斷將近有一年多的時間。期間媽媽看我有時很忙碌，開始主動陪著妮妮一起走跑步機，也為了能多陪妮妮走幾分鐘的跑步機，調整自己上班的時間；若是當天早上晚到無法練習，媽媽便會自動在下午的時間提早來，繼續帶妮妮走跑步機。在家時，媽媽會讓妮妮扶著桌子站立，爸爸也會督促妮妮在家門口的長廊上來回行走練習，每到周末假期，爸媽也會帶妮妮到公園散步，文心森林公園、台中公園、綠川水岸廊道、柳川藍帶水岸…等。都有妮妮的足跡呢!

從一開始讓妮妮單手扶走到放手獨走的過程中，因為身體瘦小，重心轉移不穩定又怕摔跤，所以妮妮都會三步併作兩步走，飛也似的衝到你身邊；三年的時間步步艱辛，在日復一日的日常練習，及無數個跌倒再站起的過程裡，媽媽滿是心疼與不捨溢於言表，同時又開心自己的孩子終於能自己走路了。接著也開始擔心起妮妮小小的腳是否可以承受的了，這種錯綜複雜的心情無法言喻，還好在治療師及楊醫師的評估背書之下，目前妮妮仍持續他的生活日常，步態及步伐也越來越穩健了。目前由雙手牽引到單手牽引，漸漸的妮妮能穩住自己的上半身軀幹，藉著抓住自己的衣襟或胸口的衣服尋求穩定。其中最讓老師們津津樂道的畫面，大概就是一開始媽媽陪在妮妮後面走，現在則是淡定的坐在一旁滑手機等妮妮走完跑步機呢!

妮妮抵抗力較弱，常容易感冒生病，媽媽很用心地在每天早上六起床，為妮妮熬青菜豬肉粥，也會燉排骨湯給她喝。每日在啟智學園的健康點心時間也提供牛奶飲用，以及午餐一匙黑芝麻醬，為妮妮儲備營養所需。除了曬陽增加體內維生素D轉化，每日持續走跑步機運動、承重，骨密明顯增加，抵抗力也比以前好很多。這也讓我想起，幾年前，初級班講師曾說過一句「用進廢退」這句話，讓我著實的震撼，反覆思索良久。在有限的能力範圍裏，仍鼓勵引導，讓他們自己去完成，這句話十分受用。很感謝這些年的貴人相助及家庭支持，還有學園老師們對妮妮的鼓勵和擁抱；我想這都是妮妮堅持下去的動力和養分的來源。看著妮妮的改變，從步履艱辛到現在昂然前行，看著她的一步一步，心中有說不出的感動，妮妮妳真的做到了，未來的每一步我們陪妳一起向前走。

文/陳映真教保老師(啟智學園)

從單手扶走到放手獨走過程中，也許是步步艱辛，在日復一日的日常練習及無數個跌倒再站起的過程裡，妮妮終於可以獨自放開雙手走向我!

從設計工作坊創新心智障礙APP－6th瑪利MuMu盃開始報名了!

　隨著智慧型手機進入人手一機的時代，數以百萬計的App也陸續被開發出來，以藉著行動裝置、行動網路等資訊科技來改善人類的生活。為了讓所有使用App的人都不需經過專業訓練或查看說明書就能立即上手，使用者經驗設計（User Experience Design）成了顯學。然而，即使是基於使用者經驗設計準則而精心開發的App，也未必能讓心智障礙者順利操作。例如，依照設計準則精心挑選了文字字型、顏色、位置排列於畫面上，卻發現有些心智障礙者無法辨識這麼多文字。而藉由特殊的滑動手勢來操作的功能卻讓肢體較不協調的心智障礙者無法操作。由此可知，為心智障礙者設計App是有別於開發一般App的另一種挑戰。

　　瑪利 MuMu盃（原名瑪利MAMA盃）「心智障礙應用 APP」校園創意競賽於2014年起跑，目的在鼓勵全國高中以上學生，為心智障礙者或其照顧者、照顧機構設計及開發專用的App。以藉行動裝置科技改善其生活或提升照顧服務品質及安全性。歷經五屆的比賽，許多實用的App被陸續開發出來，並有部分已實際應用於服務現場。其中包含了幾款增加心智障礙者認知的遊戲、協助庇護就業者進行工作、搭乘大眾運輸的工具App等。

　　一個實用的App開發工作中必定包含一個以使用者為中心、實際了解需求並針對需求設計功能的步驟。許多得獎團隊在開發過程中都實際到瑪利亞的服務現場了解App可能的運作情境，或者請教專業的治療師、教保員，以驗證其設計是否可行或有效。這個了解需求才發想設計的步驟是決定App是否能成功應用的關鍵因素之一。

　　為了協助各開發團隊更有效率及精準地了解心智障礙者及照顧者的需求，主辦單位自第三屆比賽起，陸續推出了冬令體驗營及設計思考工作坊。參加工作坊的學生們，可在主辦單位的安排下，與團隊成員更完整地參訪瑪利亞愛心家園服務現場，使團隊對於服務現場及應用情境有基本的認知。學生們也以設計思考流程，經過觀察、發現問題、評估解決方案、驗證等步驟逐漸產生App的開發方向及功能細節。現場並有服務端及資訊端的業師，隨時與學生們討論設計出來的點子是否符合需求、在技術上是否有可行的實作方案。討論的過程中，總是能讓雙方進一步激盪出更多想法。最後的發表，更是一再出現令人驚豔的點子。對業師來說，也學習到許多如何以資訊科技協助服務對象的方法。設計思考工作坊結束後，有半年的時間，各團隊可以將發想出來的想法實際實作出來以參加「瑪利MuMu盃心智障礙應用APP校園創意競賽」。我們也歡迎未參加過設計思考工作坊的同學們加入比賽，並盡可能提供機會讓各組多了解身心障礙者的照顧服務。

參與設計思考工作坊的小組們，經過集思廣益，構思出APP的初步企劃。

　　隨著3D列印及物聯網技術蓬勃發展，許多如Arduino等微控制器開發板讓軟體設計者可以用熟悉的程式語言來控制電路，感應器及週邊模組因普及而價格低廉，再加上行動裝置的NFC支援及VR、AR技術的成熟，開發一個App已不再受限手機或平板可實現的功能。近兩年瑪利MuMu盃的得獎作品中，開始出現利用3D列印打造出實體可握在手上的物品或嵌入RFID的圖卡等來代替螢幕上要被按、拖動的虛擬物件，或者使用AR技術將平面的照片、圖卡改以立體的方式呈現。其中一組得獎的作品，主軸是一個讓主角在一張地圖裡移動到特定位置的益智遊戲。傳統上，使用者要在觸控螢幕上點選，或者按住螢幕拖拉。而這項作品則將這些要移動的主角，如一隻熊，以3D列印出來，再加上特別的感應技術，讓這款遊戲的玩法是真的抓著一隻熊，然後放在平板顯示的地圖上。這種虛實的整合不但可避免因操作觸控螢幕的障礙而無法玩，對於需要加強小肌肉訓練的對象也同時達到了目的。這些發展使得將App應用心智障礙服務上的使用者介面不再受限於「螢幕上」，並造福更多無法順利使用觸控螢幕的心智障礙者。我們也非常敬佩及感謝這些剛學會新技術就勇於嘗試，將它們實作在改善心智障礙者生活應用的同學們。

第五屆瑪利MuMu盃獲獎隊伍接受瑪利亞陳美鈴執行長(前排右)頒發獎狀。林浩棟主任(左一)與靜宜大學楊子青副教授(左二)一同合影。

　　歷經這幾屆的比賽，瑪利亞基金會已實際將幾個實用的App應用於服務現場。除了我們服務的心智障礙者受益外，對服務端的老師們也學習並了解科技應用在此領域的好處及可行的方向。參與的學生們也能在這些軟體專案中學習到研發的過程，尤其是挑戰最大的使用者介面設計。期待參加過及未參加過的同學們，在未來的日子裡，因了解心智障礙者的需求，能持續投入為心智障礙者設計App。讓近年來人類最重要的發展之一，智慧型行動裝置，能一併造福心智障礙者們。

文/林浩棟主任(雲端整合發展室)

瑪利 MuMu盃「心智障礙應用 APP」校園創意競賽是為了增加心智障礙者的生活便利性及機能性，藉由APP的開發及應用，達到提升其生活素質之目的。歡迎全國高中以上在學學生發揮創造力，並以同理心將想法運用在作品之中，開發出對弱勢族群有益的科技輔助工具！
立刻報名https://www.mariamumu.org/mariamumu/